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「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」

2022年9月6日火曜日本棚

▼この本は、30万人に1人という難病“道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)”と向き合う男の子のお母さんが、息子さんの子育ての苦労や喜びをまとめた本です。息子さんのことはドキュメンタリー番組やYouTubeでも紹介されているのでご存知の方も多いと思います。
▼“道化師様魚鱗癬”は、先天的な疾患で、生まれた直後の見た目がピエロの着る赤と白の道化服に似ているとされることからその病名がついています。全身の皮膚が魚のうろこのように剥がれ落ちます。
ご両親は「病気への偏見をなくしたい…。我が子が生きやすい社会になること」と心から望んでいます。本の装丁というかカバーを見ると、えっ?と思われる方もおられるかも知れませんが、ぜひ手に取っていただきたいと思います。
▼そして、少しでも差別やいじめのないあたたかい世の中にしたいですね。

 

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